Een argumentenwijzer in de hitte van een politiek debat

Nieuwsbericht | 04-10-2013 | 00:00

Een document dat bij uitstek laat zien dat het behulpzaam kan zijn om de argumenten in een maatschappelijke discussie in kaart te brengen, zonder er een oordeel over te vellen, is volgens mij de Argumentenwijzer over Elektronische Patiënten Dossiers. De argumentenwijzer, die uitkwam in februari 2011, zet de voor- en nadelen van elektronische gegevensuitwisseling in de zorg op een rij. De argumentenwijzer laat de uiteindelijke afweging aan de lezer over, maar geeft hem hiervoor wel de benodigde tools, namelijk informatie en argumenten. Die zijn gerangschikt aan de hand van de volgende vier sets van vragen.

1. Welke voordelen heeft elektronische gegevensuitwisseling voor mij? Wat zijn voor mij de nadelen van elektronische gegevensuitwisseling?
2. Waarom zou ik meedoen aan het landelijk EPD? Waarom zou ik bezwaar maken tegen het landelijk EPD?
3. Wat voor voordelen biedt het online inzien van mijn gegevens? Welke nadelen kleven er aan het online inzien van mijn gegevens?
4. Waarom zou ik een PGD bijhouden? Welk risico loop ik wanneer ik een PGD bijhoud?

In april 2011, een paar maanden na het verschijnen van de argumentenwijzer, wees de Eerste Kamer de aanvullende wetgeving rond het gebruik van het EPD unaniem af en gaf daarbij de minister de opdracht om zich uit het project terug te trekken. Alies Struijs, coördinator van het CEG en mede opsteller van de Argumentenwijzer, vertelt: “Dat riep natuurlijk de vraag op of de Argumentenwijzer moest worden aangepast. Maar al gauw bleek dat de ontwikkelingen rondom het EPD zo turbulent waren dat snelle aanpassing niet zinvol zou zijn. Zo was bijvoorbeeld niet duidelijk welke partij de handschoen van een ‘landelijke infrastructuur voor elektronische gegevensuitwisseling’ zou oppakken nu de overheid daarin niet meer de centrale rol had. Wij hebben afgewacht tot een goed moment om met een geheel geactualiseerde Argumentenwijzer te komen.”

Inmiddels zijn we twee jaar verder en is de discussie over het landelijk elektronisch uitwisselen van patiëntengegevens nog steeds actueel. In plaats van de verwarrende term ‘landelijk EPD’ spreekt men nu over ‘Zorginfrastructuur’, om aan te geven dat het niet gaat om het online zetten van ieders persoonlijke medische gegevens, maar om een snel en veilig systeem dat elektronische gegevensuitwisseling mogelijk maakt, mits de patiënt daarvoor vooraf zijn toestemming heeft gegeven. Ook heeft de Zorginfrastructuur een andere opzet gekregen. Steeds meer zorginstellingen geven hun patiënten online inzage in hun medische gegevens. Bovendien zijn er nieuwe mogelijkheden voor patiënten om zelf een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) bij te houden.

Deze ontwikkelingen laten zien dat de argumenten uit 2011 nog steeds relevant zijn voor de maatschappelijke discussie van nu, maar dat de context is veranderd. Daarom kwam het CEG in 2013 met een vernieuwde versie van de argumentenwijzer. Hoewel het ‘landelijk EPD’ inmiddels ‘Zorginfrastructuur heet, is de titel van de Argumentenwijzer gelijk gebleven. Struijs licht dit toe: “In het dagelijks spraakgebruik is nog steeds EPD de bekende kreet voor ‘(landelijke) elektronische gegevensuitwisseling’. Wij hebben een middenweg gezocht door in de Argumentenwijzer de nieuwe terminologie te gebruiken, maar om ook aan te sluiten bij het spraakgebruik de titel EPD’s gekozen. De Argumentenwijzer bespreekt namelijk verschillende typen van elektronische gegevensuitwisseling, waarvan het eerder genoemde PGD er één is.”