Persberichten: Technologie in thuiszorg legt grote verantwoordelijkheid bij huisgenoten
Technische ontwikkelingen maken het mogelijk steeds meer medische handelingen thuis te verrichten. Zo kunnen nierpatiënten thuis een dialyse ondergaan, in sommige gevallen zelfs al ’s nachts wanneer ze slapen. Beademen van patiënten met taaislijmziekte, kunstmatig voeden van zuigelingen, de gezondheidstoestand van een zwangere vrouw monitoren: het kan allemaal thuis. Voor de patiënt betekent het een gewoner leven in de eigen omgeving. Dat is een groot voordeel. Maar de belasting van eventuele partners of familieleden neemt sterk toe. Gebruik van geavanceerde technische apparatuur thuis is dan ook niet in alle situaties haalbaar en wenselijk. Dit schrijft de Gezondheidsraad in een signalement dat vandaag verschijnt in het CEG-rapport ‘Signalering ethiek en gezondheid 2004’.
Op dit moment maken in Nederland zo’n 20.000 tot 25.000 mensen thuis gebruik van geavanceerde behandelingstechnieken. Soms leidt dit tot gezondheidswinst of een effectievere behandeling. Onderzoek naar beademing thuis suggereert bijvoorbeeld dat mensen met spierziekten minder last hebben van symptomen en langer leven. Nierpatiënten die tijdens hun slaap thuis dialyseren lijken minder last te hebben van de zo kenmerkende vermoeidheid. In veel andere gevallen blijkt uit onderzoek dat er geen medische voor- of nadelen verbonden zijn met thuis behandelen of monitoren.
In die gevallen wordt de keuze eerder ingegeven door de mogelijkheid van meer autonomie voor patiënten. Thuis hebben zij immers meer zeggenschap over de gang van zaken dan in een ziekenhuis of verpleeghuis. Onafhankelijkheid, een andere belangrijke waarde, is echter moeilijker te realiseren. Patiënten blijven ook thuis afhankelijk van apparatuur. Het huis gaat soms zelfs op een klein ziekenhuis lijken. De afhankelijkheid van zorg door eventuele huisgenoten neemt bovendien sterk toe.
Die krijgen de verantwoordelijkheid voor medische handelingen. Bijvoorbeeld wanneer zorgvuldigheid en alert zijn het verschil maken tussen leven en dood, kan dat zwaar wegen. De relatie met degene die verzorgd wordt verandert bovendien. Dat speelt het minst bij de zorg van ouders voor kinderen, waar zorg en afhankelijkheid de kern van de relatie vormen. Langdurige zorg kan echter in elk type relatie leiden tot overbelasting, terwijl terugdraaien als je eenmaal bent begonnen moeilijk is. En niet elke thuissituatie leent zich voor zorg: het huis kan letterlijk of figuurlijk te klein zijn.
De technische mogelijkheden zullen in de toekomst alleen maar toenemen. Ook de behoefte zal groter worden. Het ziekenhuis is niet langer de enige plek waar geavanceerde apparatuur beschikbaar is. Is langdurige zorg nodig, dan verplaatst die zich gemakkelijker naar huis. Juist een lange duur kan echter leiden tot een te grote belasting van verzorgers. Daar kunnen dan weer kosten mee gepaard gaan die in de berekende besparingen niet altijd worden meegenomen. Meer onderzoek moet uitwijzen welke vormen van thuiszorgtechnologie in welke situatie medisch verantwoord zijn, en welke invloed daarvan uitgaat op de kwaliteit van leven van zowel patiënt als verzorger.
’Geavanceerde thuiszorgtechnologie: morele vragen bij een ethisch ideaal’ is een van de zeven signalementen in Signalering ethiek en gezondheid 2004. Dit rapport wordt jaarlijks uitgebracht door het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG). Het vormt de basis voor de Agenda ethiek en gezondheid die het ministerie van VWS op prinsjesdag met de Rijksbegroting aan de Tweede Kamer aanbiedt. De afzonderlijke signalementen zijn opgesteld onder verantwoordelijkheid van de Gezondheidsraad of de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg.