Persbericht: Besluitvorming over levensbeëindiging bij pasgeborenen gebaat bij kennisontwikkeling
Af en toe wordt er een kind geboren met een uiterst zorgwekkende gezond-heid. Artsen en ouders kunnen dan voor de vraag komen te staan of het voor het kind niet beter is om te overlijden.
Voor het staken van medische behandeling en voor het actief beëindigen van het leven van een pasgebo-rene zijn de afgelopen jaren zorgvuldigheidseisen ontwikkeld. Vorig jaar heeft de regering een deskundigencommissie ingesteld die deze eisen gaat toepassen bij het beoordelen van levensbeëindiging bij een pasgeborene die bij haar wordt gemeld. De Gezondheidsraad zet in een vandaag ver-schenen publicatie uiteen hoe die zorgvuldigheidseisen kunnen worden verduidelijkt.
Door aangeboren afwijkingen, voortijdige geboorte of complicaties tijdens de geboorte kunnen kinderen met een zorgwekkende gezondheid ter wereld komen. Voor behoud van hun leven zijn ze dan vaak van medische interventie afhankelijk. Soms blijkt dat zo’n kind ondanks de behandeling intens zal lijden en met ernstige handicaps door het leven moet gaan, of dat alleen een vegetatief bestaan rest. Artsen en ouders kunnen dan voor de vraag komen te staan of het voor het kind niet beter is om te overlijden.
Een arts is strafbaar als hij het leven van een pasgeborene beëindigt, tenzij hij een beroep kan doen op overmacht. Zo’n beroep wordt alleen erkend als de arts zich aan bepaalde zorgvuldigheidseisen heeft gehouden. Dit wordt eerst beoordeeld door de deskundigencommissie. Vervolgens betrekt het Openbaar Ministerie dit oordeel bij zijn beslissing om de arts al dan niet te vervolgen.
De zorgvuldigheidseisen voor levensbeëindiging bij pasgeborenen zijn op dit moment pas in grote lijnen bekend. Het is van belang dat de deskundigencommissie de ruimte krijgt om ze aan de hand van casuïstiek verder te ontwikkelen en te operationaliseren. De Gezondheidsraad wijst op enkele algemene aandachtspunten voor verduidelijking van de zorgvuldigheidseisen. Die vallen uiteen in principiële vragen waarover nadere gedachtevorming wenselijk is en vragen die door wetenschappelijk onderzoek kunnen worden beantwoord.
Eén van de principiële vragen betreft de toelaatbaarheid van levensbeëindiging bij een kind dat een slechte prognose voor de latere gezondheid heeft, maar dat wel zonder medische behandeling kan blijven leven. De beantwoording van deze vraag is moeilijk omdat er niet steeds consensus bestaat over de criteria voor een goede inschatting van de toekomstige gezondheid van een kind. Aangenomen wordt dat een oordeel hierover kan worden gevormd aan de hand van de te verwachten mate van lijden, levensduur, zwaarte van het behandelingstraject, mogelijkheden tot communicatie, mogelijkheden tot zelfredzaamheid en mate van afhankelijkheid van het medisch zorgcircuit. Maar over de betekenis en het gewicht van deze factoren wordt verschillend gedacht.
De onderzoeksvragen hebben allereerst betrekking op de praktijk van levensbeëindiging bij pasgeborenen. Er is nog geen scherp beeld van de omstandigheden waaronder artsen en ouders tot levensbeëindiging besluiten. Daarnaast is volgens de raad meer onderzoek gewenst naar de levensloop van kinderen die met een zorgwekkende gezondheid worden geboren. De prognose van de latere gezondheid en de betekenis daarvan voor het functioneren van het kind zouden immers zoveel mogelijk op wetenschappelijk bewijs gebaseerd moeten zijn. Maar zulk bewijs is nog schaars.