Genetische aanleg en registratie van etniciteit

Datum van publicatie:
25-08-2011

Type:
Signalement (briefadvies)

Cluster:

Maatschappij en gezondheidsbeleid



Volledige publicatie:

Auteur(s):
Struijs, A.J. en H. Wijsbek

Trefwoorden:
etnische en culturele diversiteit, medisch-wetenschappelijk onderzoek, diagnostiek, screening, privacy

Aanleiding

In de Trendanalyse Biotechnologie 2007 (Kansen en keuzes) werd etniciteit genoemd als factor bij wetenschappelijk onderzoek, genetische diagnostiek en genetisch bevolkingsonderzoek. Het CEG heeft ` op verzoek van voormalig staatssecretaris Jet Bussemaker van VWS ` een verkenning gedaan naar genetische aanleg en naar registratie van etniciteit.

Hoofdvraag

Wat is de relatie tussen gezondheid en etnische herkomst? Wat is de mogelijkheid en wenselijkheid van registratie van etniciteit ten bate van individuele patiëntenzorg, bevolkingsonderzoek en wetenschappelijk onderzoek?

Ethische discussie

De voor- en nadelen van meer bekendheid van specifieke aandoeningen bij een bepaalde bevolkingsgroep versus de wettelijk beschermde privacy.

Doelgroep

Op verzoek van voormalig staatssecretaris Jet Bussemaker van VWS

Aanbeveling

Op basis van de huidige wetgeving is registratie van persoonlijke herkomstgegevens ten bate van individuele patiëntenzorg, bevolkingsonderzoek en wetenschappelijk onderzoek, onder voorwaarden, juridisch mogelijk. In het geval van individuele patiëntenzorg is registratie zelfs verplicht als deze gegevens noodzakelijk zijn voor de behandeling. Een wetswijziging is niet nodig.

CEG gebruikt cookies voor het goed laten functioneren van de site en voor het registreren van de bezoekers. Om door te gaan zijn de functionele cookies noodzakelijk.





Onderaan elke pagina is een link naar onze privacy policy te vinden.