Kwaliteit van zorg – wie mag het zeggen? 5e Els Borst Lezing

Sander de Hosson startte de bijeenkomst met twee voorbeelden vanuit zijn dagelijkse praktijk als longarts, waarin systeemwereld en leefwereld met elkaar schuren. Eén van de voorbeelden betrof een patiënt die terminaal ziek is en die de laatste dagen die hij nog te leven heeft het liefste thuis wil zijn. Door de ingewikkelde bekostiging is er geen potje geld voor palliatieve thuiszorg en mag hij dus niet naar huis. De Hosson plaatst op twitter het volgende: “Heeft iemand het telefoonnummer van minister Schippers voor mij? Ik wil haar even iets voorleggen.” De tweet ontketende een politiek debat. Voor deze patiënt was het echter te laat, hij stierf in het ziekenhuis. Maar vlak voor zijn dood vraagt de patiënt De Hosson om ‘ze’ te vertellen dat dit moet veranderen in deze wereld. Met het vertellen van dit verhaal lost De Hosson deze belofte in.

De Hosson illustreerde met zijn verhaal op aansprekende wijze wat Slaets in zijn lezing het verschil tussen het normatieve en het narratieve kader noemt. Het normatieve kader gaat over behoeftes van mensen en vraagt van de zorgverlener om zo te handelen dat hij narigheid bij de patiënt voorkomt. Het narratieve kader gaat over de verlangens van mensen. In dit kader staat de relatie centraal en is het de rol van de zorgverlener een holding environment te creëren voor de patiënt.

Slaets benoemt dat beide kaders belangrijk zijn in de zorg: het is goed dat er normen zijn, maar deze normen zijn een te grote rol gaan spelen. Slaets pleit voor normen die alleen de ondergrens bewaken. Wanneer het gaat over kwaliteit van zorg boven die ondergrens, is dit niet vast te leggen in normen. Slaets verbindt hieraan ook beperktere rol voor de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. Deze zou volgens hem alleen toezicht moeten houden op de ondergrens van de zorg.
 Om de twee sporen van het narratieve en normatieve kader te verbinden zijn dwarsliggers nodig, stelt Slaets. De relatie met De Ander, zoals filosoof Levinas die beschrijft, is een van de dwarsliggers. Dat betekent ruimte voor een liefdevolle relatie tussen patiënt en zorgverlener, waarbij empathie voor de ander centraal staat. Op die manier is de goede zorgverlener niet alleen de vakkundige maar ook de zorgkundige, waarbij de relatie tussen patiënt en zorgverlener het leven betekenis geeft.

Na een muzikaal intermezzo waarbij het strijktrio Opus 3 van Beethoven door studenten van het Koninklijk Conservatorium Den Haag prachtig wordt uitgevoerd, komt ethicus Dorothea Touwen als eerste coreferent aan het woord. Touwen onderstreepte het belang van het inhaken op de verlangens van mensen. Ze noemde het essentieel om te vragen aan de patiënt: wat is belangrijk in uw leven, wat wilt u nog meemaken, wat maakt voor u het leven de moeite waard? Ze wees daarbij ook op het belang van een bescheiden opstelling van de zorgverlener.  De Ander is vaak zo anders dan wijzelf, het is niet zo eenvoudig te weten wat diens verlangens zijn. Touwen benadrukt dat het betrekken van familie daarom ook belangrijk is. Het is niet alleen de relatie tussen patiënt en zorgverlener die centraal staat, de naasten of mantelzorgers spelen daarbij een cruciale rol. Tot slot wijst Touwen op het risico van schijntegenstellingen in de lezing van Slaets: bijvoorbeeld stelt ze dat zorgethiek en liberale ethiek meer overlap dan werkelijk verschil hebben. De spannendste vragen in de zorg en de ethiek bevinden zich in het grijze gebied tussen de schijnbare tegenpolen.

Inspecteur-generaal van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) Ronnie van Diemen ging in haar coreferaat in op de stelling van Slaets over de rol van de IGJ. Zij benadrukte juist het belang van een inspectie die verder kijkt dan de ondergrens van acceptabele zorg. Van Diemen stelde dat toezicht vanuit vertrouwen moet plaatsvinden waarbij het goede gesprek het uitgangspunt is. Daarbij volstaat het niet slechts naar de basisnormen te kijken, dat zou een verkeerd beeld geven van de kwaliteit van de Nederlandse zorg. Van Diemen sluit aan bij Slaets dat liefdevolle zorg van belang is. Daarbij is het van belang zowel goede opleidingen voor zorgprofessionals te hebben, als goede bestuurders die de kwaliteit van zorg op nummer één hebben staan.

Na de bijdragen van de twee coreferenten was er onder leiding van voorzitter van de Raad Volksgezondheid en Samenleving (RVS) Pauline Meurs nog kort de gelegenheid om vanuit de zaal vragen te stellen. Zo werd aan Touwen de vraag gesteld of ze niet te makkelijk over het onderscheid tussen zorgethiek en medische ethiek heenstapte, of daar niet een ander mensbeeld aan ten grondslag ligt. ‘Onzin!’, reageert Touwen, waarna ze uitlegt hoe vanuit beide ethische stromingen het gaat om goede zorg voor de patiënt en dat we juist de verbinding moeten opzoeken. Zorgbestuurder en Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) commissielid Ageeth Ouwehand die het thema voor de lezing heeft ingebracht, stelde aan Slaets de vraag hoe zorgverleners in de liefdevolle relatie die hij beschrijft nog wel voldoende professionele distantie kunnen bewaren. Slaets antwoordde door te benadrukken dat het gevoel van de ander niet jouw eigen gevoel moet worden en dat je nog steeds inlevend kan zijn met behoud van de professionele distantie.

Scheidend voorzitter van de CEG commissie Dick Willems stelde tot slot de vraag hoe je als zorgverlener moet omgaan met verlangens van patiënten die je niet invoelbaar of zelfs moreel verwerpelijk vindt. Slaets antwoordde door het verschil te benadrukken tussen het erkennen en het vervullen van de verlangens van de ander. Hij gaf het voorbeeld van een vrouw die om besnijdenis vroeg, waarbij de arts dat niet wilde doen, omdat hij daar niet achter stond. Slaets vindt dat een terechte keuze, maar zegt wel dat de verlangens van de patiënt er altijd mogen zijn.

Voorzitter van de Gezondheidsraad Pim van Gool sloot de bijeenkomst af door allereerst alle sprekers hartelijk te bedanken en vervolgens Alies Struijs naar voren te roepen. Zij neemt afscheid van het CEG, na jarenlange organisatorische en inhoudelijke inzet vanaf het ontstaan van het CEG. De deelnemers praten onder het genot van een hapje en een drankje na in het hart van het Museum voor Communicatie.

U kunt de hele lezing hier teruglezen, inclusief de bijdragen van Sander de Hosson, Dorothea Touwen en Ronnie van Diemen.

U kunt de Els Borst Lezing hier beluisteren of als podcast beluisteren.